Родители с тяжелобольными детьми получают помощь в сложных ситуациях

Дети, у которых диагностированы ДЦП, онкология или орфанные (редкие сложные) заболевания, могут рассчитывать на поддержку государства в получении бесплатной медицинской помощи, лекарственных препаратов, медицинского оборудования, расходных материалов и в предоставлении социальных льгот. Это право закреплено законодательно. Но в действительности родители таких детей часто сталкиваются со сложностями в оформлении документации и прохождении различных бюрократических процедур. Для них крайне важно адресное сопровождение по юридическим, медицинским, социальным и иным вопросам, связанным со здоровьем и благополучием ребенка.

Как рассказывает Алла Андреева, руководитель специальной программы «Детское право» от «АльфаСтрахование — ОМС», родителям детей с тяжелобольными детьми очень важно знать, что рядом с ними есть специалисты, которые помогут разобраться, найти грамотное решение и окажут содействие в любой сложной ситуации.

«Мы ориентируемся на те потребности, с которыми к нам обратились. В основном семьи нуждаются в разъяснении прав, на что они могут рассчитывать и как это получить, — поясняет эксперт. — Юристы компании готовят по просьбе родителей развернутые ответы с подробным порядком действий, списком необходимых документов и ссылками на нормативно-правовые акты, составляют обращения, например, на имя главного врача, а также сопровождают семьи в судебных делах. По одному из таких случаев вопрос с нашей помощью был успешно решен в суде, и Минздрав стал закупать необходимые препараты для ребенка с муковисцидозом».

Алла Андреева подчеркивает, что в основном это не системные нарушения, а упущения организационного и технического характера или человеческий фактор.

Между тем в России, по данным Росстата на 1 января 2023 года, проживают почти 11 млн людей с инвалидностью. Более 700 тыс. из них — дети в возрасте до 18 лет. По данным ведущих специалистов, среди причин инвалидности у детей наибольший удельный вес за последние годы составляет детский церебральный паралич (ДЦП). 

«Многие родители на этапе, когда рождается больной ребенок, находятся в состоянии стресса. Это состояние забирает много времени у лечения и реабилитации. А ведь первый год жизни ребенка — это уникальное терапевтическое окно», — подчеркивает главный внештатный детский специалист — невролог Департамента здравоохранения Москвы, президент Национальной ассоциации экспертов по ДЦП Татьяна Батышева.

По словам эксперта Аллы Андреевой, сейчас вопросы, с которыми сталкиваются родители, более правового характера: как получить направление на реабилитацию; что нужно сделать, чтобы был оплачен проезд сопровождающего лица к месту лечения или реабилитации ребенка; уточнение критериев и порядка получения инвалидности. В вопросе государственной помощи детям с редкими сложными заболеваниями и онкологией дело обстоит неплохо. «Например, у нас было всего одно обращение с онкологическим заболеванием у ребенка. Потому что вопросы детской онкологии решаются государством на высоком уровне, и эти дети обеспечены необходимыми лекарственными препаратами, средствами и возможностями реабилитации», — отмечает эксперт.

Но если бывают недочеты, ошибки, что-то упустили, где-то недоработали в ведомствах — тогда родители начинают бить тревогу, потому что от непрерывности лечения зависит состояние здоровья и качество жизни ребенка. Обычно они просят написать жалобу сначала в Минздрав, и часто на этом уровне запрос срабатывает. Если по какой-то причине это не получается, то юристы составляют жалобу в Следственный комитет. «Мы не знаем таких ситуаций, чтобы ребенок остался без препаратов и вынужден был страдать, — подчеркивает Алла Андреева. — Механизм оказания помощи детям работает». 

В рамках программы «Детское право» с семьями работают не только юристы, но и страховые представители. Они помогают записать ребенка к профильному специалисту или на необходимое обследование, контролируют соблюдение медицинскими организациями сроков оказания помощи. Также страховая компания организует проведение контроля качества медицинской помощи, привлекает лучших специалистов к проведению мультидисциплинарных экспертиз, результаты которых дают родителям столь необходимую уверенность в том, что ребенок получает своевременную помощь надлежащего качества.

Благодаря программе помощи от страховой семья маленького Елисея из Челябинска, у которого синдром Веста, смогла получать от государства препарат, спасший ребенка от ежедневных эпилептических приступов.

«Юрист Наталья сразу отнеслась с большим вниманием и сочувствием к нашей истории. Она помогла составить иск в суд. Мне очень понравилось с ней работать и, самое главное, такой результат! Мы выиграли суд», — рассказывает мама мальчика Анна.

Сегодня Елисей ходит, говорит «мама», «папа» и другие простые слова. Понятно, что у него есть задержка в развитии. Но когда Анна с Елисеем пришли на психолого-медико-педагогическую комиссию, невролог засомневалась, действительно ли у ребенка есть синдром Веста. Значительного улучшения у Елисея удалось добиться именно благодаря тому, что у родителей получилось быстро достать необходимое лекарство.

Мама Елисея благодарна специалистам страховой за юридическую помощь и содействие ее семье в сложной ситуации. Она считает, что ни один родитель ребенка с тяжелым заболеванием не должен проходить этот путь один, им обязательно нужна подобная поддержка.