Пандемия стала главным событием 2020 г., и общественно-политические последствия её столь многообразны, что в тень отступила собственно медико-социальная составляющая. Мы публикуем классическую статью знаменитого историка медицины, профессора Гарвардского университета Чарльза Розенберга. Она вышла в 1992 г. в качестве вступления к коллективной монографии “Framing Disease: Studies in Cultural History” (Rutgers University Press). Публикуется с любезного разрешения автора.
Искусство медицины, как гласит расхожее изречение Гиппократа, «состоит из трёх элементов – болезни, пациента и врача». Свой вводный курс по истории медицины я всегда начинаю с болезни. Человечество никогда не было свободно от недугов, что и определило особую социальную роль врачей. Даже под личиной шаманов или священников врачи по определению считаются лицами, наделёнными особыми знаниями и навыками, которые позволяют им лечить людей, испытывающих боль или утративших трудоспособность, оказавшихся не в состоянии работать и исполнять семейные и другие общественные обязанности[1].
При этом точно определить суть понятия «болезнь» не так просто. Это не просто неоптимальное физиологическое состояние. Сущность её, разумеется, много сложнее; болезнь – это и биологическое событие; и набор специфических для каждого поколения речевых конструктов, отражающих интеллектуальную и институциональную историю медицины; проявление и потенциальный способ легитимации общественных практик; аспект социальной роли и личной – внутрипсихической – идентичности; регулятор культурных ценностей; и, наконец, структурный элемент взаимодействия врача и пациента. В некотором смысле болезнь не существует до тех пор, пока мы не решили, что она существует, испытав её, дав ей имя и начав на неё реагировать[2].
В одном из главных своих аспектов болезнь можно истолковать как биологическое событие, незначительно варьирующееся в связи с особенностями контекста, в котором оно происходит. Как таковая она случается и с животными, которые не социализируют свои недомогания и не договариваются о нормах обращения с пациентами, но испытывают боль и недееспособность. Можно привести примеры заболеваний человека, существовавших исключительно в биологическом смысле (например, некоторые врожденные нарушения обмена веществ), прежде чем они были выявлены постоянно развивающимся и совершенствующимся биомедицинским сообществом[3].
В ХХ веке этот процесс присвоения имён стал занимать всё более важное место как в общественной, так и в медицинской мысли (если эти два направления мысли вообще можно разделить для каких-то практических целей). Многие врачи и не специалисты предпочитают, например, называть определённые виды поведения болезнью даже тогда, когда их физическая основа остаётся неясной, если существует вообще, – например, алкоголизм, гомосексуализм, синдром хронической усталости и «гиперактивность». В более общем плане доступ к медицинскому обслуживанию определяется легитимностью, встроенной в общепринятые диагнозы. Само лечение также строится вокруг диагностических решений. Понятия болезней подразумевают, ограничивают и узаконивают поведение людей и государственную политику.
К концу ХХ века было много написано о социальном конструкте болезни. Но в определённом смысле это не более чем тавтология, узкое переосмысление трюизма о том, что мужчины и женщины формируют – конструируют – личность в рамках культуры. Конструируется каждый аспект индивидуальной идентичности – и болезнь в том числе. Несмотря на то, что к 1990-м гг. социально-конструкционистский подход несколько утратил новизну, он убедительно напоминает нам, что медицинская мысль и практика редко свободны от культурных стереотипов, даже в тех вопросах, которые кажутся техническими. Объяснение болезни слишком важно – как в социальном, так и в эмоциональном плане – для того, чтобы оно могло обойтись без оценочных суждений. Не случайно несколько поколений антропологов усердно занимались концепциями болезней в незападных культурах, поскольку общепринятые этиологии – учения о происхождении болезней в частности и о причинности вообще – мгновенно включают в себя и утверждают фундаментальные принципы существования общества или организации его мира. И на современном Западе медицина в полной мере привязана к этим традициям и восприятиям.
Некоторые из этих социальных ограничений отражают и включают в себя ценности, взгляды и элементы общественной иерархии, принадлежащие более широкой культуре (частью которой являются и врачи, и их пациенты).
Но медицина, как и научные дисциплины, с которыми она была так тесно связана в прошлом, сама по себе является социальной системой. Даже её технические аспекты, на первый взгляд мало зависящие от принятых культурных стандартов (таких, как, например, отношение к классу, расе и полу), отчасти формируются в рамках общего мировоззрения и институциональных структур конкретных сообществ и групп учёных и врачей. Различия в специализации, в институциональной среде, в академической подготовке могут оказывать определённое влияние на этот процесс благодаря тому, что врачи формулируют и согласовывают определения болезней – как с точки зрения формирования концепции, так и с точки зрения её конечного применения на практике. В этом смысле понятие «социальная история медицины» столь же тавтологично, как и «социальный конструкт болезни». Каждый аспект истории медицины обязательно является «социальным», независимо от того, проявлялся ли он в лаборатории, библиотеке или у постели больного.
Далее в тексте я избегал употреблять термин «социальный конструкт», поскольку, на мой взгляд, он чрезмерно акцентирует внимание на функционалистских целях и степени произвола, присущего переговорам и взаимодействиям, результатом которых становится согласованная картина болезни. Более того, аргументация и анализ приверженцев социально-конструкционистского подхода сводятся к обсуждению лишь горстки резонансных в культурном контексте диагнозов – истерии, хлороза (формы анемии), неврастении, гомосексуальности и тому подобное, – биопатологический механизм которых не доказан или вообще недоказуем. Наконец, этот подход апеллирует к культурной критике весьма специфического типа и к весьма ограниченному отрезку времени – с конца 60-х по середину 80-х гг. ХХ в., а также воспринимает знание и его носителей как невольных (как правило) рационализаторов и легитиматоров деспотичного общественного порядка[4]. По этим причинам для описания процесса формирования схем, интерпретирующих и классифицирующих различные заболевания, я предпочёл «социальному конструкту» менее «алгоритмически» нагруженную метафору фрейминга – «рамочного подхода»[5]. Биология, что примечательно, часто предоставляет обществу достаточно широкий спектр рамок, в которых можно формировать концептуальные и институциональные ответы на болезнь; туберкулёз и холера, например, предлагают потенциальным социальным интерпретаторам совершенно разные картины для «обрамления»[6].
В 70-х-80-х гг. ХХ в. интерес социологов, историков и врачей к болезням и их истории вырос. Внимание к социоконструкционистским взглядам на болезнь было лишь одним из аспектов многогранной проблемы. Академический интерес к истории болезней отразил и включил в себя ряд отдельных, не всегда последовательных тенденций.
Одна из них – акцент профессиональных историков на социальной истории и опыте простых мужчин и женщин. В тот период общепринятой частью стандартного исторического канона стали, например, беременность и роды – как и эпидемии.
Другая сфера интереса к болезням касалась политики в области общественного здравоохранения и связанных с ней интерпретаций демографических изменений конца XIX – начала XX вв. Что в большей степени способствует снижению смертности и повышению продолжительности жизни – активная деятельность вооружённых достижениями науки медиков или общее изменение экономических и социальных условий?[7] Последствия для формирования политики очевидны: какую долю ограниченных ресурсов общества нужно выделять на терапевтические вмешательства, а какую – на профилактику и совершенствование общества в целом?
Третья область – это возрождение в прошлом поколении того, что можно было бы назвать новым материализмом; речь идёт об «экологическом» видении истории, в котором болезни играют ключевую роль, как, например, в испанском завоевании Центральной и Южной Америки[8].
Четвёртое – это взаимовлияние демографии на поколение историков, приверженное количественным методам, и истории на всё большее число демографов. В обеих дисциплинах изучение отдельных болезней – вполне допустимый подход для выявления механизмов, лежащих в основе изменения показателей заболеваемости и смертности. Например, данные по заболеванию тифом могут сообщить нам нечто более точное о муниципальной санитарии и управлении общественным здравоохранением, чем совокупные годовые показатели смертности, которые могут включать жертв вспышек этого передаваемого через воду заболевания.
И наконец, возможно, самым важным фактором является растущий интерес к тому, каким образом определения болезней и гипотетические этиологии могут служить в качестве инструментов общественного контроля, в качестве ярлыков для обозначения отклонений и в качестве легитиматоров социального статуса и отношений в обществе. Логически – и исторически – такие взгляды в прошлом поколении часто подкреплялись релятивистским акцентом на социальный конструкт болезни[9]. Подобные интерпретации являются одним из аспектов более общего научного интереса к отношениям между знаниями, профессиями и социальной властью. Чем более критично настроены такие потенциальные социологи знания, тем более склонны они видеть во врачах глашатаев и агентов более широкого аппарата господства, а «медикализацию» общества считать одним из аспектов идеологической системы, контролирующей и легализующей такое господство.
Часто в каждом из этих акцентов теряются из виду, во-первых, процесс определения болезни, а во-вторых, последствия таких определений в жизни конкретных людей, их влияние на разработку и обсуждение государственной политики, на структуру системы медицинской помощи. В целом нам не удалось сосредоточиться на связи между биологическим событием, его восприятием пациентом и практикующим врачом и коллективными усилиями, направленными на то, чтобы извлечь из этого восприятия когнитивный и политический смысл. Причём процесс осознания и рационализации сам по себе является существенной проблемой: на протяжении жизни любого одного поколения человечеству не удаётся сформировать приемлемые концептуальные рамки для тех биологических явлений, которые привлекают к себе его внимание.
Там, где фундаментальная патофизиологическая основа предполагаемого заболевания остаётся проблематичной, как, например, с алкоголизмом, возникает иной вид рамок, стиль которых, тем не менее, всё равно выстраивается вокруг правдоподобия и престижа однозначно соматической модели заболевания. Иными словами, социальная легитимность и интеллектуальная правдоподобность любой болезни должны обусловливать существование некоего характерного механизма[10].
Эта редукционистская тенденция логически и исторически связана с другой характеристикой нашего представления о болезни – её специфичностью. В нашей культуре существование болезни как специфической сущности является основополагающим аспектом её интеллектуальной и нравственной легитимности.
Врачи и политики уже давно осознают ограниченность такого упрощённого подхода к концептуализации болезни, но мало что сделали для того, чтобы сдержать его растущее распространение.
Рамочная концепция болезни
Болезнь начинается с ощущаемых – и часто физически проявленных – симптомов. Истоки медицины укоренены в попытках страждущих обрести утраченное здоровье и получить объяснение своим несчастьям. Этот поиск исцеляющего совета составлял историческую основу социальной роли врача. И важный аспект этой роли развивался вокруг способности целителя дать имя боли и неприятным ощущениям пациента. Даже плохой прогноз может быть лучше, чем его отсутствие; с опасным, но знакомым и понятным заболеванием эмоционально справиться легче, чем с таинственным и непредсказуемым недугом. Во всяком случае, с точки зрения врача, это именно так. Диагностика и прогноз, интеллектуальный и социальный фрейминг болезни всегда занимали центральное место во взаимоотношениях врача и пациента.
Объяснение является частью процесса фреймирования – как случилось, что данный конкретный недуг поразил человека. Со времён классической античности необходимый интеллектуальный материал для объяснения природы явлений, с которым они были призваны иметь дело, всегда был под рукой у врачей – разнообразные умозрительные процессы и механизмы, которые они приписывали непроницаемому для их взгляда телу. Истинность каждого конкретного диагноза подтверждало наблюдение и изучение отдельных видов заболеваний или группы симптомов в течение определённого периода времени.
В поисках демонстрации и легитимации закономерностей в замысловатом мире клинических феноменов, с которыми они сталкивались в своей повседневной практике, врачи всегда полагались на современные им интеллектуальные инструменты. В древние времена, например, для понимания метаболизма тела, совокупные функции которого определяли физиологический баланс между здоровьем и болезнью, очень удобными оказались метафоры, связанные с процессом стряпни. В конце ХХ века для объяснения диффузных хронических симптомов часто используются гипотетические аутоиммунные механизмы или отсроченные и едва уловимые последствия вирусных инфекций. В конце XVIII – начале XIX веков врачи ориентировались в основном на модели баланса жидкостей в организме, используя эти модели для рационализации таких терапевтических мер, как кровопускание или широкое использование мочегонных и слабительных средств. С появлением патологической анатомии в начале XIX века гипотетические рамки болезни всё чаще задавались описанием конкретных повреждений или характерных функциональных изменений, которые с течением времени – если их запустить – вызывали повреждения или поражения. К тому времени ферментация уже послужила экспериментальной основой для метафор, объясняющих эпидемические болезни, предлагая описание того, как небольшое количество инфекционного материала может загрязнять и вызывать патологические изменения на гораздо более крупном субстрате (в атмосфере, водоснабжении – или по цепочке среди человеческих организмов). Микробная теория задала ещё один вариант рамочной конструкции – более строгого таксономического порядка, основанного на неуловимом сочетании клинических симптомов и выводов, сделанных по результатам вскрытия. Окончательное постижение тех таинственных болезней, что тысячелетиями озадачивали профессиональных предшественников современных врачей, казалось лишь вопросом времени; нужно было только найти соответствующие патогенные микроорганизмы и расшифровать их физиологические и биохимические свойства. Это была эпоха, когда энергичные врачи «открывали» микроорганизмы, ответственные почти за каждую болезнь, известную человечеству.
Главный тезис представляется очевидным. Формируя рамочные концепции, призванные объяснить суть проблемы, врачи используют своего рода модульные конструкции из доступных им актуальных интеллектуальных «строительных блоков». Но возникающие в результате понятия, описывающие болезнь и её гипотетическое происхождение, – это не абстрактная сумма знаний для учебников и академических дискуссий. Они неизбежно играют роль посредников во взаимоотношениях между врачом и пациентом. В прежние столетия эти понятия в какой-то степени были общими для профессионалов и пациентов, они говорили более-менее на одном языке, который, как правило, структурировал и был посредником во взаимоотношениях между врачами, пациентами и их семьями.
Поэтому диагностика и общепринятые категории заболеваний приобретают всё большее значение. Они определяют как процедуру лечения, так и ожидания пациента[11].
Болезнь как фрейм
После того, как болезнь зафиксирована в виде конкретных недугов у конкретных людей, она становится структурирующим фактором общественных отношений, выступая в качестве социального актора и посредника. Это древняя истина. Вряд ли она удивила бы прокажённого в XII веке или жертву чумы в XIV столетии, равно как и «сексуально инвертированного» (медицинский эвфемизм конца XIX – начала XX веков для обозначения гомосексуализма – прим. пер.) в конце XIX века.
Эти примеры напоминают нам о целом ряде важных факторов. Один из них – роль обывателей и врачей в формировании общего опыта болезни. Другой заключается в том, что акт диагностики является ключевым событием в переживании болезни. Логически с этим моментом связано то, как каждому заболеванию придаётся уникальная конфигурация социальных характеристик, что запускает ответные действия, связанные с конкретным заболеванием. После того, как они названы и приняты, заболевания становятся акторами сложной системы общественных переговоров. Такие переговоры имеют долгую и непрерывную историю. XIX век, возможно, и изменил стиль и интеллектуальное содержание индивидуальных диагнозов, но вовсе не стал «первооткрывателем» социальной значимости концепций болезни и эмоциональной значимости диагнозов.
Расширение диагностических категорий в конце XIX века создало новый набор гипотетических клинических случаев, поначалу представлявшихся противоречивыми. Оно же ввело и новую переменную в восприятие некоторыми людьми самих себя и в отношение общества к этим людям. Эти зачастую трудные и острые общественные переговоры неизбежно ставили вопросы о ценности и ответственности, а также об эпистемологическом статусе. Является ли алкоголик жертвой болезни или осознанной аморальности? Если это болезнь, то какова её соматическая основа? И если её механизм нельзя продемонстрировать, можно ли просто допустить его существование? Был ли человек, испытывающий сексуальное влечение к представителям своего пола, просто испорченным извращенцем, сознательно совершающим чудовищные поступки, или гомосексуальность – это психотип, поведение носителей которого, весьма вероятно, объясняется наследственностью?
Подобные дилеммы – не просто частный случай в истории медицинской мысли, но, в более общем смысле, важный – и поучительный – аспект изменения общественных ценностей и установок, а также фактор повседневной жизни конкретных мужчин и женщин. Этот стиль общественных переговоров вполне жив и сегодня – врачи обсуждают с обществом вопросы рисков и стиля жизни, а чиновники и эксперты оценивают отклонения от существующих норм и модели социальных интервенций. Историк вряд ли сможет решить, было ли создание таких диагнозов для конкретных людей позитивным или негативным явлением, ограничивающим или эмансипирующим; так, появление медицинского диагноза «гомосексуальность», безусловно, изменило набор рамок, в которых индивиды могли сами определять себя, своё поведение, его природу и смысл. Оно – к лучшему или нет – предоставило возможность истолковывать привычные формы поведения по-новому, формировать новую роль врача по отношению к этим видам поведения.
Но это верно в отношении не только подобных морально и идеологически нагруженных диагнозов. Типичный пример такого диагноза – распространённые в конце ХХ в. сердечно-сосудистые заболевания – показывает, как медицинское определение становится важным элементом личной жизни человека, интегрируется способами, приемлемыми как для самого пациента, так и для социальных обстоятельств. Диета и физические упражнения, волнение, отрицание или избегание? А также депрессия – всё это может быть задействовано в этой интеграции. Есть и другой пример: если в прошлые века у человека была диагностирована эпилепсия – или рак или шизофрения сейчас – человек, по крайней мере частично, сам становился этим диагнозом. В этом смысле хронические, или «конституциональные» заболевания, играют более серьёзную общественную роль, чем драматичные, но кратковременные эпидемии инфекционных болезней, оказавшие такое сильное влияние на восприятие медицины историками – мы уделяем слишком большое внимание чуме и холере, но почти игнорируем водянку и туберкулез.
С точки зрения пациента, диагностические события никогда не остаются статичными. Они всегда подразумевают некие последствия в будущем и часто заставляют задуматься о прошлом. Они представляют собой структурирующий элемент в безостановочном нарративе, особый, личный путь состояния здоровья или болезни, выздоровления или смерти. Мы всегда становимся кем-то (или чем-то), всегда управляем собой, а содержание врачебного диагноза обеспечивает нас подсказками и структурирует ожидания. Диагноз заставляет нас обернуться назад, истолковывая и перетолковывая былые привычки и происшествия в свете их возможного влияния на текущую болезнь.
Техническое выяснение картин соматических заболеваний неуклонно пополняло – и уточняло – наш вокабуляр видов болезней. XIX век расширил его весьма существенно. Так, открытие лейкемии как отдельного хронического заболевания дало новую, внезапно изменившуюся идентичность лицам, которых микроскоп записал в потенциальные жертвы недуга. До появления этой диагностической возможности эти люди могли лишь испытывать мучительные симптомы – симптомы неизвестно чего. Но с диагнозом пациент стал актором внезапно поменявшегося нарратива.
Маммография, например, может указывать на наличие карциномы при отсутствии симптомов. Как только радиологическое предположение подтверждается, жизнь человека меняется безвозвратно[12].
При менее зловещих заболеваниях запускаются иные сценарии. Так, мы знаем о существовании, эпидемиологических характеристиках и клиническом течении ветрянки, и эти знания – важный социальный ресурс. Зрелище внезапно охваченного жаром и покрытого воспаленными язвами ребенка, могло бы вызвать сильнейшую тревогу у его родителей, не зная они заранее о клиническом объекте, называемом ветряной оспой, и его в целом мягком и предсказуемом течении.
Реакции сообществ и индивидов, а также их семей, обязательно зависят от самого объявления и принятия конкретного диагноза, а также от понимания его биопатологического характера. Восприятие болезни не только определяется контекстом, но и определяет его. Так, когда в середине XIX в. было признано, что тиф и холера являются очаговыми заболеваниями, которые распространяются через систему водоснабжения, политические решения были пересмотрены не только в практическом плане, но и в политическом и моральном. Вакцинация, если привести ещё один пример, предоставила новый набор вариантов для филантропов, правительственных структур и врачей. Концепции болезни, её причин и последствий, а также возможной профилактики всегда существуют как в интеллектуальном, так и в социальном пространстве.
Индивидуальность болезни
Болезнь – социальный актор, то есть фактор структурной конфигурации общественных взаимодействий[13]. Но границы, в пределах которых она способна исполнять свою социальную роль, часто определяются её биологическими свойствами. Так, хронические и острые заболевания формируют совершенно разные социальные реальности – как для заболевшего и его (или её) семьи, так и для общества в целом. В традиционном обществе человек просто умирал от холеры или чумы – или переживал их. Напротив, хронические заболевания почек или туберкулез были чреваты долгосрочным негативным влиянием на благополучие общества в целом и могли ставить конкретные семьи перед серьёзными экономическими и личными дилеммами. В случае хронических заболеваний вроде туберкулеза или душевного расстройства сложные взаимоотношения между пациентами, семьями, медицинскими и административными работниками регулируются институциональными программами и политическими мерами.
Биологические свойства конкретных заболеваний определяют как общественную политику в области здравоохранения, так и терапевтические возможности. Острые и хронические заболевания ставят перед врачами, властями и медицинскими учреждениями очень разные проблемы, но и сами острые заболевания различаются, например, способами передачи, что, в свою очередь, вызывает разные общественные коннотации. Например, отношение к сексуальности и необходимости изменить личное поведение может помешать борьбе с сифилисом[14], тогда как навыки бактериологов, инженеров-строителей и решения местных властей могут предотвратить распространение болезней, передающихся водным путём – таких как тиф или холера – при минимальной необходимости для людей менять свои повседневные привычки[15].
Общественные переговоры в связи с болезнью
Переговоры, касающиеся определения болезни и реакции на неё, сложны и многогранны. Они включают когнитивные и дисциплинарные элементы, институциональные решения, общественные практики и элементы государственного управления, а также приспособление к ним на конкретном личном и семейном уровне. И на всех уровнях этой сложной системы присутствуют взаимоотношения между врачом и пациентом.
В некоторых случаях общество буквально – и дидактически – оформляет эти переговоры в юридических рамках; когда, например, суд решает, признавать ли подсудимого невиновным на основании его невменяемости, или когда компенсационный совет решает, является ли конкретное заболевание следствием работы истца. В суде юридическая процедура становится уполномоченным посредником в спорах между конкурирующими профессиональными взглядами на мир, различными типами и уровнями профессиональной подготовки, а также конфликтующими социальными ролями. Дебаты вокруг биссиноза (вид пневмотоксикоза, вызванный систематическим вдыханием пыли, – прим. пер.) и асбеста – ещё один пример общественных переговоров, во время которых в процессе взаимодействия заинтересованных сторон вырабатывается логически неправомерное, но социально приемлемое – пусть и зачастую временное – решение конфликта. В подобных случаях согласование определения болезни может создать базу для достижения контролируемого компромисса и для административных действий; напротив, неспособность сформировать такой компромисс по поводу самого существования, происхождения и клинического течения того или иного заболевания может только продлить конфликт. В подобной ситуации переговоров заболевание можно рассматривать как некую зависимую переменную величину; но, когда соглашение достигнуто, болезнь становится актором социальной структуры, придающим законную силу общественным решениям и направляющим их принятие[16].
В более общем смысле классификация болезней служит для рационализации, опосредования и легитимации взаимоотношений частных лиц и институтов в бюрократическом обществе. Прекрасным примером здесь служит система страховой медицины, в которой рудиментарный и, возможно, неизмеримый опыт частных лиц трансформируется в аккуратно упорядоченные категории диагностической таблицы – и, следовательно, подходит для бюрократического использования. В этом смысле нозологическая таблица – своего рода розеттский камень, предоставляющий основу для коммуникации между двумя очень разными, но структурно взаимосвязанными мирами. Диагнозы формулируются так, чтобы они подходили для машинного чтения; человеческие существа так легко категоризации не поддаются.
Болезнь как диагноз общества
Веками заболевания – как специфические, так и «стандартные» – играли ещё одну роль, способствуя фреймингу дебатов об обществе и социальной политике. По крайней мере с библейских времён заболеваемость служила указателем и методом увещевания общества. Врачи и публицисты видят разницу между «нормальным» и экстраординарным уровнями болезни косвенным свидетельством патогенных экологических обстоятельств. Очевидный разрыв между «есть» и «должно быть», между реальным и идеальным, часто являлся веским аргументом в пользу социальных действий.
Значение конкретного политического решения для современников вполне может заключаться в том, что оно является результатом или совокупностью сравнений между тем, что есть, и тем, что должно быть; действительное всегда измеряется в сравнении с предположительно достижимым идеалом.
Так, в конце XVIII – начале XIX веков военных хирургов беспокоили тревожные случаи возникновения болезней в лагерях и госпиталях; уровень смертности и заболеваний, приводящих к инвалидности, среди молодых мужчин подчеркивал необходимость реформ в существующей системе организации военных лагерей и казарм. Общественная критика в новых индустриальных городах Европы подчеркивала, что распространённость заболевания горячкой и детской смертности среди арендаторов квартир свидетельствует о необходимости экологических реформ; поучительная и неоспоримая разница между статистикой заболеваемости и смертности в сельских и городских районах были убедительным аргументом в пользу реформы системы общественного здравоохранения[17]. С середины XVIII века до настоящего времени красноречивые несоразмерности всегда играли серьёзную роль в дискуссиях о политике в области здравоохранения и состоянии социальной среды.
Схожих примеров можно привести десятки. Болезнь, таким образом, стала одновременно и поводом, и повесткой дня для постоянного обсуждения взаимосвязи между государственной политикой, медицинской и личной ответственностью. Действительно, трудно представить себе какую-либо значимую область общественных дебатов или сферы социальной напряжённости – вокруг идей о расе, поле, классах или индустриализации, – в которой этиология гипотетических болезней не послужила бы проецированию и рационализации широко распространённых ценностей и взглядов. Эти дебаты не прекращаются, как ярко продемонстрировала вспышка СПИДа в 1980-е годы.
Единство и разнообразие
В широко цитируемом эссе 1963 г. “The Scientific Approach to Disease: Specific Entity and Individual Sickness” историк медицины Овсей Темкин проследил историю научного подхода к болезням. Он организовал свой анализ концепций болезней вокруг двух различных, но взаимосвязанных направлений. Одно из них он назвал «онтологическим» взглядом на болезнь: представление о том, что болезни существуют как отдельные сущности с предсказуемым и характерным течением (и, возможно, причиной) вне их проявлений в организме конкретного пациента. Другое он назвал «физиологическим»: взгляд на болезнь как на обязательно индивидуальную сущность. Здравый смысл и несколько веков накопленных знаний говорят нам о том, что эти направления мышления о болезни разделимы в основном для аналитических целей; кажется очевидным, что мы рассматриваем и, возможно, должны рассматривать болезни как сущности помимо их конкретных телесных проявлений[18]. В то же время мы хорошо понимаем, что болезнь как клиническое явление существует только в определённых телах и семейных обстоятельствах.
Направления, заданные Темкиным, созвучны с подходом, наиболее заметным проводником которого в последние годы является, пожалуй, Артур Клейнман – между недугом в том смысле, в каком его переживает пациент, и болезнью в том смысле, в каком её понимает мир медицины[19]. И темкинская, и клейнмановская формулировки обращаются к фундаментальным различиям между конкретным и общим, личным и коллективным. В определённом смысле эти различия – онтологическое и физиологическое, недуг и болезнь, биологическое событие и общественно-обусловленное строительство – действительны и действенны, прежде всего, в рамках аналитических и критических задач. Имея же дело с реальностью, мы описываем и пытаемся понять интерактивную систему, в которой формальное понимание болезни как сущности взаимодействует с её проявлениями в жизни конкретных мужчин и женщин. На каждом этапе взаимодействия между пациентом и врачом, между врачом и семьей, между медицинскими учреждениями и врачами-практиками концепции болезни являются посредниками и структурируют отношения.
Несмотря на то, что мы уже начали изучать историю болезней и всё лучше осознаём потенциальную значимость таких исследований, сделать предстоит ещё многое. Как я попытался показать, изучение болезни является для учёного, занимающегося вопросами взаимосвязи между социальной мыслью и социальной структурой, инструментом многофакторной выборки и анализа. Изучение болезней традиционно было предметом интереса врачей, любителей древностей и моралистов, а для учёных-социологов оно всё ещё является сравнительно новым делом. Оно остаётся скорее поводом для продолжения исследований, чем хранилищем богатых научных достижений. Нам необходимо больше знать об индивидуальном опыте болезни в конкретном времени и месте, о влиянии культуры на определение болезни и болезни на создание культуры, а также о роли государства в определении болезни и реагировании на неё. Нам необходимо понимать, как организована профессия медика и система институциональной медицинской помощи в контексте реагирования на конкретные модели заболеваемости и отношения к определённым болезням. Этот список можно было бы легко расширить, но его имплицитная нагрузка достаточно ясна. Болезнь – это одновременно фундаментальная сущностная проблема и аналитический инструмент не только в рамках истории медицины, но и в социальных науках в целом.
Перевод: Александр Соловьёв
[1] Отдельные фрагменты этого эссе заимствованы или адаптированы из статьи автора “Disease in History: Frames and Framers”, Milbank Quarterly, 67, (suppl. 1, 1989): 1–15 и публикуются с его разрешения.
[2] Болезнь в целом можно и нужно рассматривать как таксономию – перечень конкретных заболеваний, организованных в единую картину со структурно выстроенными элементами. Общее обсуждение этой проблемы см. в: Charles E. Rosenberg, “Disease and Social Order in America: Perceptions and Expectations,” Milbank Quarterly, 64, (suppl. 1, 1986): 34–55.
[3] В том смысле, что я пытаюсь передать, врождённый дефект метаболизма, неизвестный медикам того поколения, был фактически не заболеванием, а аналогом падения дерева в безлюдном лесу – только в области патологии.
[4] Как появление СПИДа, так и практическая невозможность контролировать протекание некоторых психических заболеваний, обнаружившаяся при переводе стационарных больных на амбулаторное лечение, недвусмысленно указали на необходимость учитывать биопатологические механизмы при понимании конкретных социальных переговоров, возникаю возникающих в связи с теми или иными болезнями. Врачи и социологи, занимающиеся такими вопросами, обязательно проходят то, что можно назвать пострелятивистским моментом; ни биологический редукционизм, ни исключительный соцконструкционизм не являются жизнеспособными интеллектуальными позициями. См. в: Charles E. Rosenberg, “Disease and Social Order”.
[5] Разумеется, социологической литературы в этой области очень много, в частности, литературы, посвящённой вопросам психиатрических диагнозов. Особенно выделяются из прочих трудов на эту тему работы Эрвина Гоффмана. Он также использовал метафору «фрейма» в своей знаменитой книге «Анализ фреймов» (Frame Analysis: An Essay on the Organization of Experience; Cambridge: Harvard University Press, 1974), хотя и в несколько ином контексте.
[6] Кардинально отличные способы передачи подразумевают и отличные взаимоотношения с соответствующими факторами окружающей среды.
[7] Оживление этой дискуссии вековой давности тесно связано с именем Томаса МакКиоуна (Thomas McKeown); см. McKeown and R.G. Record, “Reasons for the Decline of Mortality in England and Wales during the Nineteenth Century”, Population Studies 16 (1962): 94–122; McKeown, The Modern Rise of Population (London: Edward Arnold, 1976); McKeown, The Role of Medicine: Dream, Mirage, or Nemesis? (London: Nuffield Provincial Hospitals Trust, 1976). Акцент МакКиоуна на неуловимых переменных, которые определяют заболеваемость туберкулезом неминуемо вызвал противоречивые отзывы, но привлёк внимание историков и демографов к изменчивым экологическим характеристикам в целом и внёс вклад в возрождение интеллектуального и политического интереса к истории медицины труда. См., например: David Rosner and Gerald Markowitz, eds., Dying for Work: Worker’s Safety and Health in Twentieth-Century America (Bloomington: Indiana University Press, 1987); Alan Derickson, Workers’ Health, Workers’ Democracy: The Western Miners’ Struggle, 1891 – 1925 (Ithaca: Cornell University Press, 1988).
[8] Среди наиболее авторитетных работ в этой области стоит отметить A.W. Crosby, Jr., The Columbian Exchange: Biological and Cultural Consequences of 1492 (Westport, CN: Greenwood Press, 1972); Crosby, Ecological Imperialism: The Biological Expansion of Europe, 900-1900 (Cambridge: Cambridge Univeristy Press, 1986); William H. McNeill, Plagues and Peoples (Garden City, NY: Anchor Press/Doubleday, 1976).
[9] Среди множества работ см., например: Karl Figlio, “Chlorosis and Chronic Disease in 19th Century Britain: The Social Constitution of Somatic Illness in a Capitalist Society,” Social History 3 (1978): 167-197; P. Wright and A. Treacher, eds., The Problem of Medical Knowledge (Edinburgh: Edinburgh University Press, 1982); Elaine Showalter, The Female Malady. Women, Madness, and English Culture, 1830-1980 (New York: Pantheon, 1985). Недавний рост интереса к “имперской” медицине отражает интерес как к идеологическому, так и к демографическому аспектам болезней; см., например, Roy MacLeod and Milton Lewis, eds., Disease, Medicine, and Empire: Perspectives on Western Medicine and the Experience of European Expansion (London and New York: Routledge, 1988); Philip D. Curtin, Death by Migration: Europe’s Encounter with the Tropical World in the Nineteenth Century (Cambridge and New York: Cambridge University Press, 1989); David Arnold, ed., Imperial Medicine and Indigenous Societies (Manchester: Manchester University Press, 1988).
[10] Эта характеристика помогает объяснить неоднозначный статус психиатрии в медицине – и энтузиазм, с которым были встречены недавние соматические объяснения поведения и его патологий.
[11]Действующие сегодня группы защитников прав пациентов могут быть своего рода ответом на эту неравномерность распределения знаний – и, стало быть, власти.
[12]С сегодняшней высокоразвитой лабораторной медициной и регулярными обследованиями-скринингами групп риска среди населения мы получили широкий набор пред- и протоболезненных состояний, которые сопровождаются рядом тяжёлых личных или политических решений. Является ли больным мужчина средних лет с повышенным уровнем холестерина? Какую долю личной ответственности несёт он, а какую – общество в связи с его положением?
[13] Можно возразить, что метафора «актора» тут неприемлема, поскольку она подразумевает воление и независимость; строго говоря, только люди могут быть акторами. Возможно, точнее было бы описать болезни как «скрипты», задающие будущее поведение. Я предпочитаю использовать метафору актора из-за её акцента на том, что концепции болезней оказывают на общество воздействие как независимые факторы, ограничивающие возможности людей-акторов в различных общественных ситуациях.
[14] См, например, Allan M. Brandt, No Magic Bullet: A Social History of Venereal Disease in the United States since 1880 (New York: Oxford University Press, 1985).
[15] Постановка диагноза врачом может отражать иной тип биологической реальности – эндемическое распространение болезни в конкретном обществе. Распространение болезни формирует фон, на котором и в условиях которого врач оценивает сравнительную достоверность диагностических вариаций.
[16] Но это не означает предположения о том, что необходимость решения в каких-то конкретных случаях исключает возможность конфликта в других, параллельных ситуациях.
[17] Ср. William Coleman, Death Is a Social Disease: Public Health and Political Economy in Early Industrial France (Madison: University of Wisconsin Press, 1982); John M. Eyler, Victorian Social Medicine: The Ideas and Methods of William Farr (Baltimore: The John Hopkins University Press, 1979); Erwin H. Ackerknecht, Rudolf Virchow, Doctor, Stateman, Anthropologist (Madison: University of Wisconsin Press, 1965); James C. Riley, The Eighteenth-Century Campaign to Avoid Disease (New York: St. Martin’s Press, 1987).
[18] Сам Темкин был достаточно осторожен для того, чтобы отметить, что он употреблял термин «физиологический» и «онтологический» для «краткости изложения». “The Scientific Approach to Disease: Specific Entity and Individual Sickness,” в: A.C. Crombie, ed., Scientific Change: Historical Studies in the Intellectual, Social and Technical Conditions for Scientific Discovery and Technical Invention from Antiquity to the Present (New York: Basic Books, 1963), pp. 629-647, репринт в: Temkin, The Double Face of Janus and Other Essays in the History of Medicine (Baltimore and London: John Hopkins University Press, 1977), pp. 441-455. С моей точки зрения, то, что Темкин называет «научным подходом», следует рассматривать так, как «чиновничий подход», – такой, который приспособлен к функциональным требованиям крупных административных структур.
[19] Среди недавних работ на эту тему см., например, Arthur Kleinman, The Illness Narratives: Suffering, Healing and the Human Condition (New York: Basic Books, 1988) и Rethinking Psychiatry: From Cultural Category to Personal Experience (New York: Free Press, 1988); Howard M. Spiro, Doctors, Patients and Placebos (New Haven and London: Yale University Press, 1986); Howard Brody, Stories of Sickness (New Haven and London: Yale University Press, 1987).